代表理事
園部まり子・長岡 徹

顧 問
西間 三馨先生
(国立病院機構 福岡病院名誉院長)

母の会はこんな活動をしています。

私たちの活動は、アレルギーの子の親の視点からスタートしています。

母の会とは

私たちの活動 その1     一人ひとりとじっくり向き合う相談活動

相談室や、電話・faxによる相談で、不安に耳を傾け、納得できるまで語り合い、必要に応じて専門医に橋渡しします。
相談で浮かぶ課題解決のため、専門医と学校・保育所・幼稚園、専門医と保健所、専門医と教育委員会などの橋渡しを行い、専門医が直接、学校や保育所、教育委員会に出向いて行う講演会や研修会をサポートします。

 

私たちの活動 その2     “羅針盤”となる信頼情報を発信

 

公的な講演会など信頼できる情報を掲載した会報「ちょっとCHAT」を発行(年4回B4版裏表)。FAX・メールで配信するほか、病院、診療所、社会福祉協議会、保健所などに送っています。

 

 

 

 私たちの活動 その3     正しい医療を学ぶ講演会や懇談会を開催

 

患者も医療を見る確かな目を持てるよう、年2回(春・秋)、日本アレルギー学会認定指導医や専門医を講師に招いた講演会、懇談会を開催しています。講演会記録集「市民のための食物アレルギー講座記録集」「市民のためのアトピー性皮膚炎講座記録集」「市民のための小児ぜん息と食物アレルギー講座記録集」など、正しい医療を分かりやすい言葉で解説した講演会記録集を発行。相談活動などを通じて必要としている人に配布しています。

 

私たちの活動 その4     調査・研究をもとに、患者の視点で提案

学校などでアレルギー患者が置かれている状況について、患者の視点で調査を行い、調査結果や浮かび上がった課題を学会などで報告、併せて課題の解決を国、自治体などに働きかけています。

 

 

 


■□ アレルギーを考える母の会は
患者の現状や患者が医療に望むこと、行政の課題などについて報告し
患者の視点で課題の解決に取り組みます □■


 

■講演会等の講師に招いた主な専門医

相原 道子  横浜市立大学大学院医学研究科環境免疫病態皮膚科学教授

赤澤  晃   東京都立小児総合医療センターからだの専門診療部アレルギー科部長

井上 徳浩    国立病院機構大阪南医療センター小児科医長

今井 孝成    昭和大学医学部小児科学講座講師

内尾 英一    福岡大学医学部眼科教授

江藤 隆史  東京逓信病院副院長、皮膚科部長

海老澤元宏    国立病院機構相模原病院臨床研究センター アレルギー性疾患研究部長

大矢 幸弘   国立成育医療研究センター 内科系専門診療部 アレルギー科医長

勝沼 俊雄   東京慈恵会医科大学附属 第三病院小児科准教授

栗原 和幸    神奈川県立こども医療センターアレルギー科部長

佐藤 さくら  国立病院機構相模原病院臨床研究センター・病因・病態研究室長

柴田瑠美子   国立病院機構 福岡病院小児科

高増 哲也   神奈川県立こども医療センターアレルギー科医長

谷口 正実  国立病院機構相模原病院臨床研究センター長

中村 陽一 横浜市立港赤十字病院アレルギーセンター長

西間 三馨    国立病院機構福岡病院名誉院長

西本  創  さいたま市民医療センター小児科科長

長谷川実穂  小児アレルギーエデュケーター・管理栄養士

林  典子  湘北短期大学講師・管理栄養士

福家 辰樹  国立成育医療研究センター病院アレルギー科

古川 真弓  東京都立小児総合医療センターアレルギー科

益子 育代  東京都立小児総合医療センターアレルギー科

三浦 克志  宮城県立こども病院アレルギー科科長

森田久美子 慶応義塾大学医学部小児科助教

渡辺 博子  国立病院機構神奈川病院アレルギー科医長

                                                                                                                                                                                                              (50音順、敬称略)

 

NPO法人アレルギを考える母の会

(設立の経緯)

NPO法人アレルギーを考える母の会(以下「母の会」と記す)は、代表の次男が適切な医療に巡り合えず重篤な喘息、アトピー性皮膚炎、食物アレルギー、鼻炎、結膜炎などで苦闘した末に、専門医に出会って劇的に健康を回復した経験をもとに、平成11年8月、ともに悩んだお母さんたち10人で発足、平成20年4月、NPO法人化しました。

(主な活動)

周囲の理解が得られず、孤立してアレルギーの病気に苦しんでいる患児(者)を守り、健康回復に寄与するために、一人を大切に、適切な医療や学校・園・行政によるサポートへの橋渡しを行う「相談活動」(年間400人、のべ2,000人程度)や、羅針盤となる「治療ガイドライン」をともに学び、自ら治療に取り組むアドヒアランスを育てる「講演会・学習懇談会活動」、アレルギー患者を支える仕組みづくりに向けた「調査・研究、提言活動」を続けています。

(活動の背景)

喘息やアトピー性皮膚炎、食物アレルギーなどアレルギー疾患については、患児(者)が、住む地域によっては必ずしも適切な医療を受けることができない医療の課題や、学校や保育所などでの患児の支援(食物アレルギーの子どもの給食対応、アトピー性皮膚炎の子のスキンケアなど)に多くの課題があります。

アレルギーの子どもたちを学校や保育所などを含む地域で支えるためには、医師、保健師や栄養士、学校や保育所の教職員などが正しい病態理解に基づく適切な対応・支援について知る必要があり、そのための研修会などの実施が欠かせません。

(患者の視点)

「母の会」は発足以来、毎年のアレルギー学会、小児アレルギー学会、小児科学会、日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会などに参加して、「ガイドライン」やEBM、標準治療などについて理解を深め、多くの専門医と連携してきました。

そのネットワークを生かして、寄せられる個別の相談に対応し、まず患児(者)の健康回復を図り、そうした相談から浮かぶ学校や保育所などでの課題を解決するために、患者と専門医、研修会開催などで自治体と専門医などを結ぶ〝橋渡し〟の活動を続けています。

(行政との連携)

活動の中心である神奈川県では、専門職に対する研修が必要との共通認識のもとに、平成21年度から25年度にかけて、県教育委員会保健体育課、健康増進課、次世代育成課、私学振興課との協働事業で、「母の会」が学校や保育所、学童などの教職員の研修を担い、7,350人が参加した。平成26年度以降については、県からの委託を受けて、引き続き「母の会」が県の研修機能を担っています。また患者や行政からの要請を受け、専門医をコーディネートする研修会を全国で開催しています。

(東日本大震災被災地域での活動)

平成23年3月に発生した東日本大震災の被災地域でも活動を継続しています。患児(者)を支える取り組みは、何より現地の専門職の方々に、適切な病態理解や必要な対応を理解していただくことが欠かせないと判断し、多くのアレルギー専門医等の協力をいただき、被災から約5年を超える活動で90回の研修会・講演会を実施し、合計5,500人以上が参加しています(平成29年2月現在)。

(熊本地震の被災地域での活動)

平成28年4月に発生した熊本地震の被災地域での活動でも活動を継続しています。東日本大震災被災地域での活動と同様、患児(者)を支える取り組みは、何より現地の専門職の方々に、適切な病態理解や必要な対応を理解していただくことが欠かせないと判断し、情報提供・啓発資材の提供などの活動を行っています。

 

これまでの主な取り組み

<平成15年>

神奈川県内の諸団体に協力を要請しアレルギー疾患患児(者)が置かれた状況の調査を実施し約15万人が回答。患者が必ずしも適切な医療を受けておらず、不適切なマスコミ情報に翻弄されている実情などが明らかになり、以後の活動の基礎としています。

<平成17年>

命に係わる急激かつ重篤なアレルギー症状の補助治療薬、アドレナリン自己注射薬「エピペン®」が食物、薬物アレルギーに適用が拡大されたことを受け、全国で初めて6月に北海道釧路市で、処方された児童の受け入れへ、学校教職員などに向けた研修会を実施しました。

<平成18年>

アドレナリン自己注射薬「エピペン®」を処方された子どもの学校での処遇に関する調査を実施。結果をもとに同年9月15日、保護者の多くが望んだ救急救命士による投与を可能にするように厚生労働省に申し入れを行い、平成21年3月に実現しました。

<平成20年>

日本小児アレルギー学会「患者さんとその家族のためのぜんそくハンドブック2008」作成委員を務め、「治療ガイドライン」を、患者が理解できるように執筆・発刊しました。

<平成20年度>

「学校のアレルギー疾患に対する取り組みガイドライン」が公表されたことを受け、独立行政法人福祉医療機構の助成事業を実施。学校でアレルギーの子どもたちへの支援を促すアレルギー専門医によるパイロット的な研修会を、連携する患児の保護者から要請があった釧路市、川崎市、横浜市(2校)、名古屋市、松山市の6校で実施しました

<平成22年>

厚生労働科学研究班(主任研究者:古江増隆・九州大学大学院教授)に協力し、アトピー性皮膚炎の治療ガイドラインを患者に分かりやすい解説を執筆、症例写真を提供しました。

<平成23年>

9月1日、「エピペン®」の保険適用を厚労省保険局長に申し入れ、同年に保険収載が実現しました。

<平成21年度~>

神奈川県健康増進課、次世代育成課、教育委員会保健体育課、私学振興課との協働事業で「アレルギー児を学校・園、救急隊との連携で支える研修事業」を「母の会」が実施、7,350人の教職員などが参加しました。26年度以降は県の委託事業として研修を継続しています。

<平成23年3月11日~>

東日本大震災被災地域で身近に患児(者)を支援している立場の医師や看護師、保健師、栄養士、学校や保育所の教職員、救急救命士などに対する病態理解や適切な医療に関する情報提供、研修の機会を提供。平成29年2月現在、90回の研修会・講演会を実施し、合計5,586人を超える専門職の方々が参加しました(26,27年度は独立行政法人福祉医療機構助成事業として実施)。

<平成28年4月14日~>

熊本地震の被災地域で身近に患児(者)を支援している立場の医師や看護師、保健師、栄養士、学校や保育所の教職員、救急救命士などに対する病態理解や適切な医療に関する情報提供・啓発資材の提供などの活動を継続しています。

 

学会などでの発表

・第18,23回日本アレルギー学会春季臨床大会(シンポジウムに招聘)
・第43,44,45,48,49,50,51,52回日本小児アレルギー学会(一般演題)
・第45回日本小児アレルギー学会(シンポジウムに招聘)
・第23,24,25,26,27回日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会(一般演題)
・第26回日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会(シンポジウムに招聘)
・第32回日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会(シンポジウム座長)
・第33回日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会(シンポジウムに招聘)
・第4,6,7,8,9回食物アレルギー研究会(一般演題)

 

論文等の主な執筆活動

各種研修事業の機会を利用、または患児(者)へのアンケート調査を行い、患児(者)支援の課題などを患者の視点で学会等で報告したほか、厚生労働省疾病対策課(当時)、保育課、文部科学省学校健康教育課などに具体的な課題を報告して望まれる取り組みを提案、施策の参考にしていただいた。

内容の一部は次のように論文などにまとめました。
・報告「学校におけるエピペン®への対応」(日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会誌第6巻第3号)
・原著論文「学校における食物アレルギー対応の課題」(日本小児難治喘息・アレルギー疾患学会誌第8巻第3号)
・「患児の思い、適切な対応を共有できる学校・園に」(日本小児アレルギー学会誌 第27巻第1号)
・「アレルギー疾患患者からみた必要なコミュニケーション」(小児科第53巻第1号 金原出版)
・「アトピーは治らないと言わないで」(最新医学・別冊 新しい診断と治療のABC 最新医学社)
・「子どもが安全・安心な環境を願って」(西間三馨編著「学校の先生にも知ってほしい アレルギーの子どもの学校生活」 平成27年10月慶応義塾大学出版会)

 

政府の検討会など

・内閣府「避難所における良好な生活環境の確保に関する検討会」委員(平成24年度)
・文部科学省「学校給食における食物アレルギー対応に関する調査研究協力者会議」委員(平成25年度)
・文部科学省「学校事故対応に関する調査研究協力者会議」委員(平成26,27年度)
・文部科学省「学校給食における食物アレルギー指針作成委員会」委員(平成26年度)
・消費者庁「外食等におけるアレルゲン情報の提供の在り方検討会」委員(平成26年度)
・厚生労働省「アレルギー疾患対策推進協議会」(アレルギー疾患対策基本法に基づき設置)委員(平成28年2月~)

 

研修講師など

・厚生労働省免疫アレルギー疾患予防・治療研究事業「リウマチ・アレルギーシンポジウム」に患者シンポジスト、パネリストとして参加(平成18年度~)
・厚生労働省主催「リウマチ・アレルギー相談員研修会」講師(平成22年度~)
・環境省所管の(独)環境再生保全機構主催「公害健康被害予防事業研修フォローアップ研修」講師(平成23年度)

 

報道機関との連携

朝日新聞(AERAを含む)、読売新聞、毎日新聞、中日新聞、神奈川新聞、NHK、共同通信、時事通信、TBS、東洋経済新報社等から企画の相談を受け、取材先の専門医、アレルギー疾患に関する情報などを提供しました。

 

受賞歴

・第24回「神奈川地域社会事業賞」(神奈川新聞社主催、平成24年12月)
・第9回「かながわ子ども・子育て支援大賞」(神奈川県主催、平成27年11月)

 

ご支援をいただいている企業


・グラクソ・スミスクライン株式会社
・サーモフィッシャーダイアグノスティックス株式会社
・シダックス株式会社
・鳥居薬品株式会社
・ノバルティスファーマ株式会社
・日本ハム株式会社
・ファイザー株式会社
・MSD株式会社


 

助成をいただいている団体など

・独立行政法人福祉医療機構
・中央共同募金会
・日本財団
・年賀寄付金配分(日本郵政)
・大和証券福祉財団
・ドコモ市民活動助成
・ベネッセこども基金
・マクドナルト財団
・神奈川新聞厚生文化事業団
・神奈川県かながわボランタリー活動推進基金21
・神奈川県社会福祉協議会ともしび基金
・横浜市よこはま夢ファンド(市民活動推進基金)
・横浜市社会福祉協議会よこはまふれあい助成金
・旭区社会福祉協議会あさひふれあい助成金
・地域づくり団体全国協議会
・神奈川ゆめコープ市民活動応援プログラム

 

●特定非営利活動法人 アレルギーを考える母の会  定款、決算報告はこちら